popmoderna-zawieszenie

Popmoderna | Przekleństwo rzadkich chorób (I. Cieślińska „Pomyleni. Chorzy bez winy”)
choroby
RECENZJE | 26.01.2015

Przekleństwo rzadkich chorób (I. Cieślińska „Pomyleni. Chorzy bez winy”)

Kompulsywne zbieractwo, zespół Tourette’a, nerwica natręctw. I wiele innych przypadłości, które mają efektowne objawy i stają się inspiracją dla reżyserów, pisarzy, twórców kabaretowych.  Kupa śmiechu, prawda? Otóż nie, choć wielu  trudno zdobyć się na empatię wobec dotkniętych nimi osób. Pomyleni. Chorzy bez winy Ireny Cieślińskiej to aktualna, ważna i dobrze „wykonana” książka. Cóż z tego, że zupełnie „nieliteracka”?

Zresztą, może i lepiej, że nie oferuje atrakcji, jakich zwykliśmy oczekiwać od literatury faktu? Ciesząc się bogactwem tytułów wypuszczanych na rynek przez wydawców, zbyt często gubimy podstawowy sens takich lektur. Reporterzy zwodzą i manipulują emocjami za pomocą wzruszających opisów, a autorzy popularnych opracowań historycznych oferują filety pozbawione istotnego dla opisywanych wydarzeń tła. O biografiach lepiej nie wspominać.

Nie sposób nie zauważyć, że z połączenia zainteresowania literaturą, poszukiwania wrażeń oraz prostej ciekawości świata łatwo wyhodować znieczulicę. Spokojnie, to nie jednostka chorobowa, a jedynie pewna niedoskonałość ducha, która skutkuje przykrymi konsekwencjami w postaci ciągłego poszukiwania sensacji.

Pod tym względem książka Cieślińskiej prezentuje poziom etyki, o który trudno we współczesnych stabloidyzowanych mediach. Autorka uniknęła pokusy przedstawienia problemu tonem znanym z prasowych michałków, magazynów z ciekawostkami, internetowych memów. Była redaktor naczelna „Wiedzy i Życia” wypełnia lukę w popularnej wiedzy o chorobach neurologicznych. Na 200 stronach opisała trzydzieści chorób, które radykalnie zmieniają życie swoich ofiar, sprawiają, że ich zachowanie staje się uciążliwe dla innych oraz zupełnie niezrozumiałe. Osoby dotknięte zespołem Tourette’a lub nerwicą natręctw zyskują społeczną rangę „pomylonych”: Uczymy się normalnie traktować niepełnosprawnych – jeżdżących na wózku czy niewidomych. Gorzej z tymi, których niepełnosprawność nie jest widoczna na pierwszy rzut oka, którzy mogą zachowywać się dziwnie, a nie mają na twarzy wypisanej diagnozy.

To, że Cieślińska upomina się o świadomość istnienia rzadkich chorób, o prawo do „bycia chorym”,  to z jednej strony postulat odnoszący się do podstaw demokracji, a z drugiej – ważny sygnał przypominający o dawno nieporuszanym w szerokiej dyskusji zagadnieniu: funkcjonowaniu mózgu. Być może znany fakt – głoszący, że prędzej skolonizujemy obce planety, niż poznamy prawidła działania naszych umysłów – opatrzył się już tak bardzo, że stał się komunałem. Od pierwszego oryginalnego wydania przełomowej, popularyzatorskiej książki Olivera Sacksa Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem minęły trzy dekady. To właśnie publikacja brytyjsko-amerykańskiego neurologa stanowi naturalny punkt odniesienia dla pracy Cieślińskiej. Obie, choć pozornie dotyczą tylko drobnego wyimka ze współczesnej medycyny, w istocie wzniecają pytania o podstawowe elementy człowieczeństwa i pokazują, jaką rolę odgrywa w nim komunikacja i zdolność doświadczania bodźców, która nie dla wszystkich jest oczywista. Pomyleni…, choć z pozoru są kolejną wersją tego samego wykładu, nie mają długów u Sacksa i innych poprzedników.

Z obowiązku wspomnę, że Pomylonych… czyta się dobrze, z  tym zastrzeżeniem, że opisane tu (skądinąd fascynujące) przypadki nie powinny dostarczać nam prostej, czytelniczej przyjemności. Spore wrażenie robi opis synestezji – jednej z nielicznych przypadłości, które choć utrudniają życie, dają coś w zamian: wspaniałą możliwość słyszenia smaków, widzenia dźwięków etc. To dar, który podobno wszyscy posiadamy w dzieciństwie, by tracić go w dorosłym życiu. Zajmował się nim już Johann Wolfgang Goethe w jednej ze swoich rozpraw teoretycznych. Wiele zawdzięczają synestezji malarstwo, poezja i muzyka. Obdarzeni (lub naznaczeni) nią byli m.in. Władimir Nabokov, Wassily Kandinsky czy Duke Ellington.

Wielu zapewne marzy o przypadłości, która pozwoli im zwiększyć wrażliwość i postrzeganie świata. Ich zapał ostudzi lektura rozdziału Elfy o gwiezdnych oczach: Ludzie dotknięci zespołem Williamsa są błyskotliwi, a zarazem opóźnieni w rozwoju, szaleńczo utalentowani i beznadziejnie niezdarni. To ród „dzieci-elfów” obdarzonych wspaniałą pamięcią, wymownością i talentami plastycznymi. Nie wolno jednak ulegać pokusie budowania mitu na skalę Rain Mana. Życie „pomylonych” jest niełatwe. Zwykle nie mają szans na szybką diagnozę, zrozumienie i dostosowanie najbliższego otoczenia do swoich potrzeb.

O ile tak zwany cywilizowany świat przyswoił sobie elementarz wiedzy o zdrowiu i medycynie, to w przypadkach dotyczących umysłu wciąż opiera się na ludowych mądrościach, półprawdach i przesądach, które napędza internet – największy bastion zabobonów naszych czasów. Rozdział poświęcony zaburzeniom psychosomatycznym zawiera opis halucynozy pasożytniczej, która zyskała popularność na niebywałą skalę właśnie dzięki sieci.

Książka Cieślińskiej z powodzeniem mogłaby pełnić funkcję podręcznika na pedagogice, studiach dla pracowników opieki społecznej i w urzędach. Bo choć na rynku nie brakuje szkoleń na temat postępowania z „trudnym klientem” oraz fachowych skryptów i zróżnicowanej literatury (niektóre czyta się prawie tak dobrze jak Pomylonych), to można odnieść wrażenie, że ćwiczenia z tolerancji i empatii powinny obejmować większe wyzwania niż politycznie poprawne procedury postępowania z „typową innością”.

 

Irena Cieślińska

Pomyleni. Chorzy bez winy

Wydawnictwo PWN, 2014

Liczba stron: 200

Jan Bińczycki

Jan Bińczycki

(ur.1982) – doktorant na Wydziale Filologii Polskiej Uniwersytetu Jagiellońskiego, członek zespołu Korporacji Ha! Art. Publikuje, gdzie się da. Z zawodu bibliotekarka.